罕见神经系统疾病登记研究
用于展示登记研究字段：研究目的、适应症、主要入组条件、随访方式、PI 团队和伦理编号。
临床试验、队列研究与转化合作
顶级罕见病中心的官网应同时服务患者、医生、研究者和合作方。研究页面需要准确展示状态、入排标准摘要、伦理信息和联系边界。
遗传代谢病长期随访队列
用于展示队列研究字段：纳入范围、随访周期、数据使用说明和知情同意要求。
创新治疗真实世界研究
已结束项目应保留公开摘要，但关闭招募按钮，避免患者误认为仍可报名。
研究信息发布原则
- 不得夸大疗效，不得将研究参与描述为治疗保证。
- 必须标注招募状态、PI、伦理批准或注册信息。
- 入排标准只能做摘要展示，正式筛选由研究团队完成。
- 涉及个人健康信息收集时，必须先完成知情同意和隐私授权。