患者路径 · MDT 协作 · 研究转化

华山医院罕见病中心

面向疑难罕见病患者、转诊医生与研究合作方，提供清晰的就诊导诊、MDT 说明、疾病知识库、临床研究信息与合规透明的内容审核机制。

我要看病 先判断初诊、复诊、转诊和材料准备，再前往官方预约入口。 申请 MDT 了解适用场景、专科协作、材料清单和正式申请渠道。 查疾病 覆盖中国第一批、第二批罕见病目录内疾病，查看诊疗路径。 临床研究 查看试验招募、队列研究、伦理说明与合作入口。

预约挂号、会诊申请、诊疗服务、费用支付及病历上传等正式医疗行为，请通过复旦大学附属华山医院官方平台完成。本网站第一版不收集病历、身份证号、医保信息或基因检测报告。

First step

把复杂就医过程拆成可执行路径

罕见病患者常常经历多科辗转、资料分散和诊断不确定。官网第一版把重点放在“下一步该做什么”，而不是让患者在信息里迷路。

查看就诊导诊

按症状、疑似诊断、已有检查和外院意见，帮助患者判断准备材料和预约方向。

强调长期随访、用药监测、功能评估和复查资料整理，减少重复检查。

说明哪些复杂病例适合多学科讨论，以及患者在正式申请前要准备什么。

所有挂号、会诊、支付和敏感资料提交均跳转或指向医院官方渠道。

Center model

对于国内顶尖三甲医院，罕见病中心官网应突出多学科组织能力、诊疗路径、科研转化和区域协作网络。

MDT

围绕神经、感染、皮肤、免疫、内分泌代谢、遗传咨询、康复和药学等方向形成协作。

Path

每个疾病页关联建议就诊科室、检查资料、常见误区、研究机会和政策保障。

Trust

科普、政策、试验信息均标注作者、医学审核、更新时间、复审周期和反馈入口。

Knowledge base

知识库仅覆盖中国第一批、第二批罕见病目录中的疾病，目录外疾病不纳入本站百科范围；每个条目后续均需接入专家审核流程。

进入知识库

目录批次、疾病别名、常见症状、危险信号、建议就诊方向。

症状线索专病组

按目录病种建立既往检查、影像、实验室、基因检测和遗传咨询说明。

材料清单检查提示

治疗管理、康复随访、用药保障和临床研究机会。

随访医保政策